入院生活3週間。突然立ち止まることになった私の話

KIKIchat0 K

突然ですが、皆さんは「健康」についてどれくらい意識していますか?

私自身、これまでは仕事や日々の予定を優先し、自分の体のことは後回しにしがちでした。

そんな私が今回、思いがけず入院することになり強制ストップがかかったので備忘録も兼ねて皆さんと共有させて頂こうと思います。

① はじめに

体調を崩すまでの私は、とにかく周り優先人間でした。(入院している今も意識しないと戻ってしまうと思います)無理にそうしているわけではなく、元々の性格的に人の役に立っている実感が欲しくてそれを軸に動いてしまう癖があるのです。

これは日本にいても海外にいても全く同じ。人に頼まれれば機嫌が悪くても嫌な顔をしながらでもやってしまう(嫌なやつ。w)結局自分は疲れ果てている。だけど断った時の相手の反応を考えると無意識に動いてしまう。そんな悪循環を繰り返していたのです。

どんなに疲れていても友達からの相談があれば電話にも出るし、LINEも返すし。仕事で残業はしたくなかったので詰め込まれれば詰め込まれるほど就業時間内の私の顔が鬼と化すし。(迷惑)土日休みの片方は「絶対に何もやらない日」と決めて過ごす位、リセット日がないと動けないのが当たり前でした。

海外に移住してからは正社員という縛りから抜けられた+人間関係も変わった為楽になったように思えたのですが、長く住めば住むほど昔の自分がニョキニョキと顔を出し始めます。同じような労働環境に身を置き、同じような人間関係の中で過ごす。結局は海外にいても1日の終わりに1人になってホッとしている自分がいました。

そして今回、長い海外生活から日本へ帰国しフィーバータイムを終えた私はいつの間にか、また元の自分へ戻っていたような気がするんです。帰国直後のフィーバータイムはアドレナリンが出ているので多少は無理も効きますし、何もかもが新鮮で楽しいので乗り切れます。その間にフルリモ・フルフレックスの正社員の仕事をゲットして「私の人生上手くいってる!!」なんて思ってました。ところがどっこい。フルリモ・フルフレックスは自分での裁量権がMAXにあるのでその分責任も伴います。人をがっかりさせる事が大の苦手の私は、とにかく量をこなす事で責任を果たそうとしていました。自分の環境や仕事の環境でも色々あり、気がつくとどんどん疲弊していく自分に気付きながらも目を瞑る日々。「このままじゃまずい」と思い考えて結果、個人事業主なら自分との対話を増やせると思い立ったのはこの頃です。

私は思い立ったらすぐ行動しないと気が済まないタイプなのですぐに開業届を提出し、後は当時の職場を退職するのみとなっていました。後1ヶ月半で退職という時に身体に異変を感じます。

② 病気が発覚するまで

この頃の私は、疲弊する自分に対して「後少し」という気持ちで働いていました。後少し頑張れば、自分の力で自分に責任を果たせる日々が待っているとワクワクした気持ちで過ごしていました。ただ、ちょうど業務委託で仕事を請負始めていた為ダブルワーク、トリプルワークとなっており身体にも負担があったことは間違いありません。

突然顔以外の全身が筋肉痛になりました。

「ん?」とは思いましたが筋肉痛なんて大事に捉えませんよね。ただ、かなり痛い筋肉痛で…昨日何かしたっけ?と思い返すもここまで強烈な筋肉痛が来ることは特にしておらず。在宅ワークしかしてないにしても体力落ちすぎだろ…と不安になったのを覚えています。

もちろん、筋肉痛で病院に行くなんてことは考えもせず様子見していました。すると筋肉痛は数日で消えたのですが、数日後から夜になると酷い倦怠感と食欲減退が現れ始めます。(私はフードファイターなので食欲減退は大きな体調不良のサインです)

そして、この頃から夜になると倦怠感と共に微熱が毎日出るようになり、1ヶ月経っても治らない為、甲状腺で定期的に通っているクリニックに連絡をし次回の検査(ちょうど数日後にあった)で追加検査してもらう事にしたのです。血液検査の結果、炎症数値が上がっている事(この時はインフル位の数値)、オーストラリアで発症したCMV肝炎の再発懸念があるなど少し異常があったので総合病院に紹介状を書いてもらう事になりました。

ここで問題発生…

紹介された病院でまさかの「専門外」という一言で何もできないと言われてしまいます。(この時の意思の名前と顔忘れない…)この時の私は既に熱だけでなく吐き気も症状に追加されており精神的に追い詰められていました。きっとあの時弱ったまま「分かりました。。」と言ったら本当に放置されていたと思います。でもこの時の私は諦めませんでした。メンタルやられていたので泣きながらですが(え)「明らかに不調があって紹介状まであるのに専門外という理由で他の科に紹介してももらえないんですか?そのまま体調不良の患者を検査もせずに帰すんですね?」と精一杯反撃。流石に医師もハッとした顔で「上長に確認します」と。結局8本分の採血だけし、診れないようなら他の科もしくは他の病院に紹介しますとのことでその日は帰宅。結局体調は悪いまま。

家に帰り冷静に考えた時、あの医師にこのまま任せるのはあまりにも不安になり、紹介元のクリニックへ改めて相談、紹介状を今入院中の病院へ書き直してもらうことになりました。

果てしない体調不良との戦い…

隣の県で遠くはなりましたが、専門の科がある大学病院へ転院。そこから怒涛の検査の日々が始まります。しっかりじっくり調べてくれるのは本当にありがたいんだけど、大学病院の制度上検査の予約もいっぱいで毎週診察+検査→翌週結果聞くみたいな感じで進まない進まない。最初に見て頂いた血液・リウマチ・感染症内科では原因が分からず総合診療科へ。この時点で炎症数値、白血球が高いが原因不明でした。ただ少し腎臓の数値が高いのでこちらも含めて様子を見ましょうとのことで総合診療科を弊診。(腎臓の数値は脱水でも上がる為、発熱が続いていることが原因の可能性が高いとのことでいた)

総合診療科では、感染症内科よりも更に詳しく体調不良の経緯や、過去の罹患歴、家族の病歴などを聞かれとても丁寧に対応してもらい検査も沢山しました。この時も私泣きます。(泣きすぎ)とにかく体調が辛くて、毎日寝起きから気持ち悪くて夜になると嘔吐、発熱(38度を超える日増えていました)、倦怠感、咳(新たに症状が出てきていた)。ロキソニンがないと過ごせない身体になっていたのです。その状態を伝えていても、「この検査を来週しましょう」と日々が過ぎていくことに当時は辛くて不安でイラつきさえ覚えていました。この頃には腎臓の数値が悪化傾向に。

CTで目立った初見なし。レントゲンクリア。膠原病検査も陰性。髄液は背骨に針刺したのに髄液取れずに中止。副腎機能も問題なし。最後造影剤のMRIを取るしかないとなった頃にはどんどん腎臓の数値が悪化してきており造影剤を使った検査はNG。これ以上悪化させるのは危険と判断され、至急腎臓内科へ回される事になりました。

③ 診断と治療

結果的にこの判断が大正解(先生本当にありがとう)

初日に色々な検査を改めて行い(もう諦めの境地)数値が改善してなかったら腎生検をしましょうという事になり一旦帰宅したのですが、数日後病院から電話がかかってきます。

入院して下さい。

電話口で「へ?」って言ったのをハッキリ覚えています。w私の場合、数値も改善していないし体調不良が長すぎる+生検以外のできる検査を全てやっても原因が分からないとのことで腎生検をやった方がいいとのことでした。そして、最短でやりましょうと言われ電話が来た週明けに最後の血液検査で外来、その2日後に入院というとてつもないスピード間で入院となったのです。

腎生検と皮膚生検

腎生検と皮膚生検をする為に3泊4日の入院予定で病院へ行ったので初日病室についてから早速皮膚科から呼び出し。生検の説明を受け、午後からすぐに処置してもらう事になりました。私は麻酔が効きづらい体質らしく(昔はそんな事なかったから太ったせいだな…)痛くて何度も麻酔を追加してもらう羽目に(TT)皮膚生検は太もも2箇所、お腹2箇所の皮膚をくり抜く検査です(震)くり抜いた組織にどんな病変があるかを見てくれるとの事でした。チョチョっと縫って終了。

そして翌日は大本命の腎生検。お昼から欠食。麻酔なしで尿道カテーテルを入れられ、13時過ぎに処置室へ呼ばれ腎生検を実施。入院前で体調が悪かった私は煮るなり焼くなり刺すなり何でもいいから早く調べて治療して!!と懇願していましたが、実は腎生検って出血のリスクなどがかなり高く、実施するメリットがデメリットより上回らないとできないそうなんです。そのリスクを犯してまで腎生検を判断してくれた先生方には頭が上がりません。生検自体は局所麻酔(痛い)でやるので痛くはないですが、うつ伏せで背中から太い針を刺される為恐怖心との戦いでした。そして途中で点滴が漏れたり紆余曲折を経て無事に終了。ここから長い戦いが始まります。

24時間寝返り禁止!!!!

腎臓は血管の塊のような臓器との事でとても出血のリスクが高いとの事でした。その為腎生検の後は腹圧一切禁止。一応6時間経過後からは看護師さんに頼めば横向きのみOKでしたが、自力での寝返りは禁止です。地獄!!!!!ちなみに夕飯は寝たまま食べて下さいと言われ、どんなご飯が来るのかと思ったらドライカレー。え?ドライカレー?食べるの激ムズだったよ。食い意地で完食したけど。

そして腎生検の結果が出て病名が確定しました。

特発性間質性腎炎〜Fanconi症候群を添えて〜

私の場合、腎臓の中でも尿細管と間質という所に強い炎症が起きており、Fanconi症候群というなんともお洒落な名前の病気も併発していたようです。それが原因で低カリウム血症も起こしていました。ずーっと体調悪かったけどまさか腎臓が原因だったなんて。。自覚症状としては頻尿、尿量が増える(夜は2時間我慢できませんでした)、尿が薄い。こちらの病院にかかってからずっと自己免疫系の病気を疑われていましたが、今回の生検の結果自己免疫疾患の診断に至るまでのものは見つからなかったそうです。ただ気質は持っているらしく、今後この特発性が自己免疫系疾患になる可能性は0じゃないとの事。

退院延期。。

そして腎生検後の血液検査で、引き続き腎臓の数値が悪化しているのとカリウムの低下が進んでいるとの事で病理の結果を待たずに治療を開始する事となり退院は延期に。(この段階では腎臓病の疑いでした)そして先生が笑顔で「退院時期は未定に変更ね(笑顔)」と言い残し去っていきました。

治療方法

という事で、退院は無かった事になりそのまま治療入院となった訳ですが。外科手術などではなくステロイドを高容量服用して腎臓の炎症をガツンと止める治療となります。後は下がってしまっているカリウムを補う薬を1日4回。後はステロイドの副作用に準じて調整していくという感じです。

もうビックリしたのが、3ヶ月も苦しんだ発熱・倦怠感・咳がピタっと止まったのです!!!ステロイド様!!!!凄過ぎ!!!!!吐き気は少し長引きましたが入院する前よりずっと楽だったし、吐き気止めでコントロールできていました。※今は全く体調不良がありません

ステロイドの高容量服用は副作用がかなり多く免疫抑制による感染症リスク、ムーンフェイス、骨粗鬆症など数々ありますが、体調が良くなり過ぎて正直どうでもよくなっています。w服用してから2週間位で出てくる事が多いとの事で顔が若干丸くなったか?とは思いますが元々丸いので今のところ気になりません。それよりもこの3ヶ月間辛くて1日過ごすのに必死だった毎日から、退院したらこれやりたい!あれやりたい!ここ行きたい!と気力が湧いてくる事に嬉しい日々です。

ただ一つやられている副作用といえば酷い便秘と不眠。不眠に関しては眠剤も処方されているし(起きるけど)眠いのに寝れないより起きている方が楽だと思っているので今のところそこまで気にしていません。便秘が厄介で、薬の副作用か低カリウム血症が原因なのか分かりませんが座薬も浣腸も効かないという中々の手強さを発揮しています。それもこれも、回復中だと思えば大丈夫!

④入院生活

今まで自分を後回しにして生活してきた私にとって、体調不良以外はとても快適な入院生活となっています。何故ならお医者さんも看護師さんも助手さんもクラークさんも皆んな私を優先して動いてくれるから。申し訳ない位大切にして頂いて、自分も自分以外に集中する事がないおかげでストレスフリーの環境に身を置いています。

家から離れている事、免疫抑制の影響で感染症のリスクが高い為お見舞いはお断りしてひたすら自分時間を過ごす日々。(1人好きだから案外寂しくない。w)

お仕事を任せて頂いているクライアントさん達も、「まずは治して」と優しい言葉をかけてくださり契約を切る事なく柔軟にご対応いただく事ができ、感謝してもしきれません。

⑤ 当たり前が当たり前じゃなかった

昔甲状腺癌で休職した際に職場の先輩から「俺も癌になれば休めるのになーw」と言われた事があります。当時、この人もきっと追い詰められていたのでしょう。だけどね、何度も入退院している私から言わせてみると不健康で仕事休んでも楽しくないよ!ずっと具合悪いんだから!(当たり前)

お休みの日に健康で楽しく過ごす為に仕事を調整するって凄く大切だと実感しました。そして、仕事だけじゃない。自分の身体に目を向ける事の大切さも(ジャンクフードラバー)

正社員だったら傷病休暇取れるのに、傷病手当に貰えるのになど思う方もいるかもしれません。でもね、フリーランスになる時点で自分で自分を守る方法を沢山考えていたおかげで、大企業に勤めていた時の傷病期間よりちょっと長いお休みでも、当時より金銭面で心配なく過ごしているよ。

結局はさ、当時の私は会社の看板に頼り切っていた世間知らずの小娘だったのよね。今は自分で自分を守るって決めているからその辺は何か起こる前に色々準備してある。(独立してすぐ体調崩したくせに)

そして、企業に勤めていたら申請出したり引き継ぎしたり周りに謝ったり…私の性格だと休む前に体調悪い上に気に病んでもっと体調悪くなってたな。。と思います。今回は体調を崩し始めた時点で(やりすぎてはいたけど)ある程度自分の中で仕事を調整しており、急遽入院が決まった割には綺麗にお休みに入れたと思っています。(もちろん突然の検査などでご迷惑おかけした事は有り)これは自分で自分に看板を持つと決め、自分でやっていくと決めたリターンだと強く実感しました。

病気になっても、治ったらまたお願いしますって言ってくれるクライアントさんがいる事の有り難さを実感しつつ、これも独立を決めてから誠実にクライアントさんと向き合ってきた自分とへの責任感とリスペクトの結果だと思って自分を褒める事も忘れないようにしようと思います。

⑥ 次回予告

  1. 入院中にたくさん考えたことがある
  2. 療養期間を通じて見直した働き方や人生観について

長くなってしまったので入院を通じて改めて見直した自分軸などについては次回で♪

それでは明日3週間ぶりに外の空気を吸うKIKIでした!